Att leva med Fibromyalgi är inget roligt

Jag har i många år haft problem med mina leder och har lidit av muskelvärk bland annat. Då jag inte vart så gammal och fött flera barn så har jag fått höra att jag gör mig till. Jag förstorar upp problemen och en del har även sagt att jag säger att jag mår så dåligt på grund av bidrag. De bidrag jag inte har och aldrig haft.

Tänk så skönt det hade varit om jag hade inbillat mig allting. Det hade varit så otroligt skönt att veta att jag en dag kan vakna upp utan att må dåligt. Att få kunna må bra en hel dag.

Jag är inte arbetsskygg. Jag har älskat att vara ute i arbetslivet. Det kunde min kontakt på arbetsförmedlingen förstå när hon läste mina sjukintyg. Jag måste erkänna att det är otroligt skönt och ha detta sjukintyg i min hand för det bevisar att jag inte har inbillat mig mina sjukdomar eller sjukdomstillstånd. Min hälsa är komplicerad och det utan att jag har något att säga till om. Jag är sjuk fast det inte alltid syns. Så enkelt är det.

Jag är diabetiker och har en grundläggande depression och lider av Fibromyalgi, Nickelallergi och panikångest. Det är sjukdomar som jag gärna hade velat vara utan för de är inte enkla att leva med i vardagen. Det senaste diagnosen är då Fibromyalgi. Jag visste inte ens vad det var när jag fick den. Den är rätt så omfattande men jag har försökt och läsa på och jag måste säga att jag har fått svar på många av mina frågor.

Välkommen till min värld

Det finns en hel del symtom för Fibromyalgi men jag har inte alla tack och lov. Det finns 18 punkter på kroppen som man ska känna av och jag har 14 av dessa 18. Jag lider av smärta som växlar på olika ställen. Jag har ont i rygg, axlar, armbågar och knän. Ibland även lederna vid fötterna. Fingrarna och ibland tårna får jag ont i.

Jag lider av sömnstörningar i perioder. Jag drömmer konstiga drömmar och kan vakna flera gånger per natt. Minnet sviktar, speciellt om jag har det stressigt runtomkring mig. Ja jag är stresskänslig. Det leder till koncentrationssvårigheter. Yrsel får jag ibland och jag tappar ibland balansen. Har trillat några gånger och gått in i saker. Huvudvärk har jag ibland. Nu har jag diabetes med och ibland högt socker. Kanske beror det på det.

Ljus och ljud är jag känslig mot. Även vissa dofter. Jag har svårt med flera ljud samtidigt. Det behöver inte vara höga ljud. Starkt ljus kan jag inte ha i ett rum. Jag släcker gärna ner och ska det vara ljus i rummet så har jag gärna det bakom mig.  Jag kan få dimsyn, men vet inte om det beror på högt socker. Förutom högt blodsocker kan jag även få för lågt. Fördröjda reaktioner kan förekomma.

Smärta i ländryggen och rinnande näsa har jag nästan dagligen. Menstruationsproblem samt minskad sexlust tillhör vardagen. Kan ibland känna mig lite förvirrad och har en minskad förmåga att urskilja olika färgtoner. mina barn brukar säga att jag är färgblind men det är jag inte. Ibland känns det tomt  hjärnan. Det tar sin lilla tid innan den har vaknat till liv.

Jag kan få panikattacker och känna häftig ångest. Känner mig ledsen och kan falla lätt i gråt utan att veta varför. Beror det på depressionen? Eller på grund av Fibromyalgin? Jag fäller hår i perioder och har känsliga slemhinnor. Näsblod kommer och går i perioder. Under min artikel så finns det en mängd symtom på Fibromyalgi uppskrivna. Till dig som vill veta lite mer.

Jag är INTE lat. Jag är sjuk!

Jag går upp en dag och ska tvätta. Jag orkar ta en maskin sen är jag slut i kropp och själ. Tvätten ska hängas på sträcket och efter några plagg så känns det som jag har burit flera kilo sten uppför ett berg. Jag känner mig svag och orkeslös. Tröttheten är ett faktum. Jag går in och tar en kopp kaffe och försöker piggna till men förgäves. Dammsugaren åker fram och jag dammsuger den ena våningen. Dödstrött och får vila. Barnen kommer hem och maten ska lagas. Jag får hjälp av min dotter...om hon inte tar matlagningen själv. Mina tvillingar går ner och tar tvätten. Kvar sitter jag och är totalt slut...fortfarande.

För en dags arbete kan jag behöva vila i flera dagar framöver. Det känns helt sjukt vilket det är naturligtvis för hade det varit friskt så hade jag inte haft några som helst problem. Det stora problemet är att man faktiskt är sjuk fast det inte syns. Hade jag haft ett brutet ben så hade folk sett att jag faktiskt inte kan göra vissa saker. Att gå i trappan eller bära in tvättkorgen från källaren.

Vi som lider av sjukdomar där man inte kan se hur det är ställt får oftast överbevisa andra människor hur det är fatt. Nu kan jag i och för sig bara tala för mig själv och där har det varit så. Är fortfarande. Mitt minne är inte det bästa. jag glömmer möten, tider som jag måste hålla koll på. Utvecklingssamtal, mina egna tider jag har hos min samtalskontakt. Mina läkartider...ja gud vet allt. Ingen skulle bli gladare än jag av att komma ihåg alla tider. Ja kanske läkarna med då de slipper sitta och vänta på någon som inte kommer.

Allt är inte guld och gröna skogar av att vara sjuk. Jag gör det inte med flit och jag är inte lat. Utan jag är mänsklig i det sjuka! Istället för att fejka mitt sjuka så fejkar jag med att säga att allt är bra. Det är inte alltid så lätt att vara jag.

Symtom på Fibromyalgi

• • • Smärta, sömnstörningar och trötthet
    • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
    • Yrsel, balansproblem
    • Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
    • Huvudvärk
    • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
    • Torra slemhinnor
    • Svullnadskänsla
    • Känslighet för ljud, ljus och lukter
    • Feberkänsla i kroppen, svettningar
    • Täta urintömningar-/trängningar
    • Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
    • Illamående
    • Kroppsklåda
    • Vadkramper, speciellt nattetid
    • Ofrivilliga muskelryckningar
    • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
    • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
    • Kalla fingrar och tår
    • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
    • Diffusa hudreaktioner

Källor: Docent Eva Kosek (Karolinska Institutet), professor Robert Olin

 

ANDRA PROBLEM SOM KAN FÖREKOMMA

Fibromyalgidrabbade kan även uppleva olika kombinationer av följande problem:

Generella problem

• • • Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
    • Ökad törst
    • Låg kroppstemperatur
    • Lågt blodsocker
    • Lågt blodtryck
    • Insulinresistens
    • Kraftlöshet
    • Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
    • Sug efter kolhydrater och choklad

Muskel- och vävnadsrelaterade problem

• • • • Ländryggssmärta

Bihåle-och allergirelaterade problem

• • • • Baksnuva
      • Rinnande näsa
      • Känslighet för mögel och jäst
      • Öronvärk och kliande öron
      • Tinnitus
      • Tjockt sekret i bihålorna

Sömnrelaterade problem

• • • • Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
      • Känsla av "fallande" vid insomnandet
      • Tandgnissling

Fortplantningsproblem

• • • • Menstruationsproblem
      • Minskad sexlust

Mag-occh tarmrelaterade problem

• • • • Magkramper
      • Bäckensmärta

Kognitiva problem (fibrodimma)

• • • • Förvirring
      • Minskad förmåga att urskilja olika färgtoner
      • Helt blankt i hjärnan innan den "sätter igång"/börjar fungera
      • Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar

Sensoriska problem

• Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
• Försämrat mörkerseende
• Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)

Känslomässiga problem

• • • • Panikattacker
      • Lätt för att falla i gråt
      • Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
      • Häftig ångest

Hjärtrelaterade problem

• • • • Smärta som liknar den vid hjärtattack - (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)

Hud-, hår- och nagelrelaterade problem

• • • • • Tydliga, markerade nagelvallar
        • Naglar som böjer sig nedåt
        • Fläckig hud
        • Lätt för att få blåmärken och skärsår
        • Tillfälligt håravfall
        • Hastig vävnadstillväxt (icke-cancerogena tumörer kallade lipomer, inåtväxande hårstrån, tjocka och kluvna nagelband)

Övriga problem

• • • • • Hemorrojder
        • Näsblod
        • Läkemedelskänslighet
        • Intolerans mot alkohol

Källa: "Fibromyalgia (FMS) and Chronic Myofascial Pain (CMP) For Doctors and Other Health Care Providers" (2004) skriven av den amerikanske läkaren Devin J. Starlanyl.
Samsjukdomar
Det finns ett flertal sjukdomar som det är vanligt att fibromyalgiker drabbas av, t.ex. IBS/Colon Irritable, RLS och depression. Läs mer under Fibromyalgia.