web analytics
Gå till innehåll

19

Jag har så länge jag kan minnas haft problem med mina leder. Inte så mycket under tonåren men däremot efter jag hade fått mitt första barn. Jag var då 21 år gammal och hade gått till min doktor flerfaldiga gånger om smärta i mina leder och muskler. Jag fick diagnosen muskelsvaghet. Sedan var det bra med det. Ingen sjukgymnastik tilldelades utan tydligen så skulle det gå över av sig själv.

Det spelade ingen roll hur många gånger jag gick för jag fick ingen hjälp ändå. Till sist så trodde jag att jag inbillade mig alltihop. Att vara så ung och ha så ont i både leder och muskler var inte riktigt normalt och med tanke på allt jag hade varit med om i livet redan så var kanske detta ett symtom på ett dåligt mående psykiskt. Det var i alla fall det som jag fick höra.

För varje barn jag fick ju sämre blev det. Nu efter sju barn så har jag så ont ibland att jag ibland har svårt för att gå. Mina höfter vill inte som jag vill. Min rygg känns ibland som att den ska gå mitt av. Det strömmar i lederna och det gör så ont ibland. Det kan kännas ibland som att jag får elektriska stötar. Ibland när man står i duschen så gör det ont av bara strålen.

Jag är stel i mina muskler. På morgonen tar det tid innan de mjukas upp. Jag går som en pigg 90-åring ibland. Har svårt för att räta upp ryggen. Det går men det kan ta tid. Kanske inte så lång tid som det känns ibland men det är ju inte som så att jag stiger upp på morgonen och sträcker upp armarna i luften och känner mig pigg. Jag känner mig mer död än levande oftast.

Kan detta vara inbillning tro? Jag trodde det till en början tills jag för tre år sedan fick diagnosen Fibromyalgi. Jag visste inget om den åkomman, eller sjukdomen så jag var ju tvungen att läsa på. Lite visste jag för jag visste ju att det handlade om att ha ont men det var i stort sett allt. Ju mer jag läste om det ju mer läste jag om mig själv kan man säga. Jag fick många svar på mina frågor. Men att det skulle ta så många år att få den sjukdomen på papper men det är ju så med Fibromyalgi att den kan vara svårt att ställa.

Efter mer än 220 års smärta så var det skönt att få veta att det faktiskt inte är inbillning. Bara det var en vinst faktiskt. För det har varit många som har tyckt att man varit lat när man inte har kunnat göra någonting. Man har känt sig lat för att andra faktiskt har fått en att känna det så. Man har pushat sig själv till max fast man har haft ont för att bevisa för andra människor att jag minsann inte är lat!

Så vad beror denna Fibromyalgismärta på då?

Ja smärtan förstärks i det centrala nervsystemet och som vi alla vet så är det ju rätt så stort. Det gör att smärtan kan bli väldigt stor på stora delar av kroppen. Sedan kan känslomässiga faktorer spela in. Minnen, tankar och upplevelser. Trauman kan utlösa Fibromyalgi. Men det är inte allt. Även arvsanlag och miljöfaktorer kan spela in. Fast det kan bero på traumatiska upplevelser och svåra situationer så är det inte den bidragande orsaken för som vi alla vet så är det många som varit med om hemska saker i sina liv men aldrig fått Fibromyalgi ändå. Alla utvecklar inte denna sjukdom!

Symtom på Fibromyalgi

Listan kan göras väldigt lång egentligen men de första symtomen som finns är ju smärta, trötthet och stress. Det finns 18 punkter på kroppen som en läkare går efter. För att få diagnosen så måste en patient ha minst elva av dessa punkter. Jag har 14. Det ska vara onormal trötthet som inte går att vila bort.

Efter dessa tre symtom så kan en del andra tillkomma. Så som Kognitiva problem som till exempel koncentrationssvårigheter samt minnessvårigheter. Man kan även "tappa" bort ord på vägen. Huvudvärk där man oftast har ont på ett specifikt ställe varje gång. Yrsel där man kan tappa sin balans. En del blir överkänsliga för beröring eller där kläderna sitter för tätt mot kroppen. En del blir känsliga mot ljud, ljus och dofter. Stresskänslighet och humörsvängningar kan tillkomma.

Hudproblem som torrhet och klåda. Känna sig svullen och få torra slemhinnor. Att få en feberkänsla i kroppen är vanligt. Nedstämdhet, mycket på grund av smärtan i kroppen. Kalla fingrar och tår.

Andra symtom är stela muskler på morgonen, ett extra sug efter choklad eller kolhydrater i övrigt. Kraftlöshet, domningar och stickningar. Lågt blodsocker och lågt blodtryck. Ökad törst och låg kroppstemperatur. Ont i ländryggen, baksnuva och rinnsnuva. Öronvärk och kliande öron. Tinnitus, avbruten sömn. Fallande känsla vid insomning, magkramp, förvirring, menstruationsproblem, bäckensmärta och minskad sexlust.

Det finns symtom som minskad förmåga att urskilja färgtoner, känslig för tryck, fuktighet och temperatur. Känner inte igen sig i omgivningar och hjärnan känns blank innan den kommer igång. Sensorisk överbelastning då sinnena ger för mycket intryck. Försämrat mörkerseende.

Sedan kommer vi till panikattacker, häftig ångest och en odefinierad ångest. Har lätt att falla i gråt. Naglar som böjer sig nedåt samt markerade nagelvallar. Huden kan bli fläckig och det kan vara lätt att få både blåmärken och skärsår. Näsblod, hemorrojder, alkoholintolerans och läkemedelsöverkänslighet.

Ja det finns många fler symtomer men dessa är nog de vanligaste.

Fibromyalgi kan ge samsjukdomar

Har man fått en sjukdom så är det lätt att få flera. Så är det tyvärr. De vanligaste är kanske reumatiska sjukdomar men några andra är till exempel Sjögrens sjukdom, depression, allergier, Restless Leg Syndrome, IBS, migrän och ME/CFS. Sömnapné, käkledssyndrom, Karpaltunnelsyndrom, Myofasciellt Smärtsyndrom och Multipel kemisk överkänslighet.

En ond cirkel

Det finns en mängd olika symtom man kan ha men en del av symtomen kan stämma in på så många andra sjukdomar eller tillstånd så det är en helhetsbild som måste tas fram för att man ska kunna få en diagnos egentligen men så är det ju med allt. Har man Fibromyalgi så går allt hand i hand kan man säga. Det ena ger det andra. Det känns ibland som att man går runt i ett ekorrhjul. Moment 22 kan man säga.

Så hur lever livet med mig med min Fibromyalgi då?

Jag har smärta i större delar av kroppen. Ont i nacke, axlar, fingrar, armbågar och höfter och knän. Ibland på flera ställen samtidigt. Det strömmar och går runt i kroppen. Är mycket trött om dagarna. Mycket för att jag ibland inte får sova då jag vaknar på nätterna med värk. Kan känna inre stress väldigt ofta. Jag kan mista balansen ibland. Tappa sakerna jag har i händerna utan förvarning.

Jag har ibland stora koncentrationssvårigheter och har ett fruktansvärt dåligt minne. Kan tappa bort ord på vägen. Ibland hittar jag dom och ibland så gör jag inte det. Orden kan komma till mig om jag inte stressar upp mig. Har ofta huvudvärk. En tung sådan som känns som om det sitter en stor sten och som tynger ner huvudet. Är överkänslig mot ljus och ljud samt starka dofter. Kan få humörsvängningar. Hudproblem har jag. Är alltid torr och får klåda. Har nickelallergi som inte hjälper till precis. Torra slemhinnor kan bli stora problem ibland. Har ofta kalla fingrar och kalla tår.

Jag kan känna mig otroligt kraftlös. Har inte den orken som jag kanske hade haft om jag inte hade haft Fibromyalgi. Karpaltunnelsyndrom där jag ibland får skaka liv i mina ben och armar. Får oftast domningar och stickningar från axel och ner i fingrarna. Ländryggen värker samt ibland öronen. Kan få klåda i öronen och det är ingen höjdare. Stela muskler och har nästan alltid rinnsnuva. Kan ibland känna mig förvirrad och har en mycket minskad sexlust. Inget man vill prata om kanske men så är det. Inget jag kan hjälpa.

Jag har svårt ibland att urskilja vissa färgtoner. Det jag tycker är en färg säger resten i min familj att det inte är det. Så jag får väl lita på dom fast jag tycker att färgen har den färg som jag ser det som. Nej, jag är inte färgblind 🙂 Jag är känslig för temperaturer. Speciellt om de ändrar sig fort. Min kropp hinner inte riktigt med. Min hjärna känns oftast blank innan den har fått vakna till ordentligt.

Jag lever med panikattacker, ångest och depression. Får ofta näsblod och har väldigt lätt att falla i gråt. Kan bli ledsen utan att veta varför jag blir det.

Ärligt talat. Var man inte deprimerad innan man fick denna sjukdom så är det inte konstigt om man blir det när man väl har fått den. Fibromyalgi är ingen sjukdom jag önskar min värsta fiende. Den är inte lätt att leva med. Varken som drabbad eller som familjemedlem. Så är det bara. Jag försöker leva ett så normalt liv som jag bara kan men ibland är det svårt. Jag har alltid drivit på mig själv och ibland till den grad att jag har stormat den där väl berömda väggen. Idag försöker jag lyssna på min kropp och gör det jag kan.

Jag går hemma på heltid och försöker ta hand om hemmet i den mån jag kan. Har mycket hjälp av mina familjemedlemmar och här får jag ett sådant otroligt dåligt samvete för jag tycker att jag ska ta hand om allt det där då jag går hemma men det är inte alltid jag kan det. Jag måste förlita mig på familjemedlemmar och jag tycker att de har gjort sitt när de har skola och jobb.

Men jag måste ändå säga att jag blev otroligt glad när jag fick min diagnos. Låter det sjukt och konstigt? Men då jag fick diagnosen så fick jag en bekräftelse på att jag faktiskt inte var lat. Jag inbillade mig inte utan det var något fel på min kropp. Att tro att man inbillar sig eller tro att alla andra har rätt om en gör mer ont än vad själva sjukdomen gör. Jag är inte värdelös fast jag känner att jag ibland är det.

Det var lite om min Fibromyalgi. Har du orkat att läsa hela detta blogginlägg så har du varit extremt duktig 🙂 Nu blir det en kopp kaffe. Ha det gott och sköt om er!

1

Jag har haft denna bloggen i ett år nu och jag tittade lite på statistiken på sjubarnsmamman.se Att vara jag har haft flest läsare hitintills och det skrev jag den 29 november i år. Det inlägget har redan haft 1602 läsare. Det är lite roligt och se men jag undrar vad det är som gör just det inlägget så intressant.

Jag skrev öppet om mina tankar och funderingar, Kanske är det just det som gör inlägget intressant? Jag brukar skriva öppet om mina känslor. Det är skönt att få ur sig det man tänker och bär på. Efteråt mår man lite bättre. Idag är just en sådan där dag. Jag går som i dvala känns det som. Jag skulle vilja kura ner mig under täcket och vakna upp lagom till mars då våren är på väg. Vi har ingen snö men det är vinter och jag gillar inte vintern alls.

Vi går mot nytt år. Ljusare tider. Vi kommer snart på rätt sida av året. Ja har planer för år 2016, men just nu känns det så långt borta. Jag känner ingen motivation helt enkelt. Jag har tänkt på att börja läsa igen, men lusten har försvunnit. Till jul fick jag en bok av min man. Björn Hellbergs De hatiska. Den verkar bra och jag vill börja på den men samtidigt så känner jag att jag inte kommer få ett sammanhang av den om jag börjar läsa den nu. Min hjärna sover fortfarande känns det som.

Ja det är inte alltid så enkelt att leva. Jag tar dagarna som de kommer. Det blir enklast så. Barnen är lediga och de tar också dagen som den kommer. De spelar på x-boxet eller så bygger de Lego. De skrattar och har roligt och tar verkligen ledigheten till max. Precis så ska det vara. Stéphanie sover över hos vänner. Jag sitter fortfarande i min pyjamas. Det är rätt så skönt ändå och bara vara för en stund.

Ja det var lite tankar som jag har idag. De kommer lite huller om buller men det är väl så livet kan vara ibland? Eller hur? Trots allt så har jag det väldigt bra. Mina sockervärden stiger ibland. Jag har 17-18 ibland. Det är så jag blir däckad.  Jag har även haft problem med mina leder. Speciellt höften har fått stryk. Det beror väl på min fibromyalgi skulle jag tro. Man försöker vara glad och positiv men et är inte så enkelt alltid när kroppen säger sitt.

Nu ska jag sluta och gnälla. Jag hoppas att ni har det bra i alla fall. Sköt om er!

Sjubarnsmamman

Jag är ingen toppbloggerska men jag är en seriös bloggerska som skriver om min vardag, mina tankar och funderingar. Jag delger till och med mina känslor. Det är mina ord jag skriver. När jag skrev blogginlägget Att vara jag så var det mina tankar jag skrev. Mina känslor som jag klädde i ord. Snacka om att jag blev förvånad att någon annan bloggare stal det inlägget och satte det i sin egen blogg och låtsades att det är hon som skrivit det. Tycker det är fruktansvärt lågt att någon gör så. Hon kan inte ha någon egen fantasi. Snacka om att vara helt fattig på kreativitet. Jag har anmält bloggaren till bloggportalen som hon använder sig av. Får se vad de gör åt det.

I helgen är det julskyltning i stan. Vi var nere en sväng innan men det fanns inte så mycket. Det blir nog mer i morgon. Det har blåst idag men det är inte så kallt ändå. Man får ha vinterjackan på sig men det är ingen isande kyla tack och lov.

I år har vi varit sena med att få upp julsakerna, men idag tog jag och Stéphanie tag  det. Adventsljusstakarna lyser så fint i fönsterna nu och vi har fått upp en och en annan tomte med. Nu har vi det så mysigt. Ska fortsätta i morgon hade vi tänkt.

Jag är sugen på att se en julfilm men samtidigt så är jag så trött så jag funderar på att ta en varm dusch och sedan se en film i sängen. Mitt socker har varit högt idag så det är väl därför som jag var/är trött.

Ikväll blir det ingen långpromenad med Sally för min del. Egentligen hade jag behövt men jag orkar inte. Tror jag är på väg att bli dålig för jag har smått ont överallt. Dock så kan det vara min fibromyalgi med. Jag är inte van vid att ha den diagnosen. Det är inte så längesedan jag fick den men jag har haft den i många år utan att veta om det.

Jag har en vandrande smärta och den är som värst när det är kallt ute. Min rygg och min höft har jag nästan alltid samt mina knän och sedan vandrar smärtan där emellan. Det brinner under huden och det är ingen härlig känsla precis. Jag brukar säga att jag bor i fel land och det gör jag nog. Under vinterhalvåret skulle man bott där det är varmt. Det hade varit skönt för min kropp.

Ha en fin kväll mina vänner!

 

2

Deprimerad och ledsen. Jobbig årstid. Man blir trött och hängig. Livet känns inte alltför roligt faktiskt. Man kan ändra på en del själv men vissa saker kommer alltid att finnas där. Man jobbar för en sak. Man finns där. Man ställer upp så gott man kan. Ibland så pass så att man glömmer bort sig själv. För vad? Jag tycker inte om denna mörka årstid, ändå så famlar jag hellre i mörkret. Då kan ingen se mig.

Jag har gått ner 20 kg sedan Gastric Bypass operationen. Jag skulle känna mig glad. Det gör jag väl på ett sätt, men ibland känns det ändå meningslöst. Med dessa 20 kg försvann det även 20 cm runt midjan. Jag är nu under 100 sträcket. Jag skulle känna mig nöjd och glad. Men det känns som att det spelar ingen roll.

Jag hade önskat att jag skulle blivit bättre i mina leder nu när jag gått ner i vikt. Att min rygg och mina knän skulle bli mindre belastade och inte göra så ont. Men det visade sig att jag har fibromyalgi. Mindre roligt. Ibland när det känns någorlunda bra så tänker jag att doktorn har fel. Sen kommer det onda fram och jag tänker: Fan. Han hade rätt.

Varför ska han ha det för? Räcker det inte med att jag är diabetiker?

Jag har nyligen fått veta att jag har fibromyalgi. Det känns som att jag tjatar o det här hemma men man försöker få in att jag faktiskt har fått ett namn på min smärta. En smärta som jag har levt ed i flera år. Jag har fått höra att jag är lat, jag gör mig sjukare än vad jag är och att jag gör det för bidrag skull. För det första så har jag inga bidrag och för det andra så försöker jag ändå göra vad jag kan i mitt vardagliga liv. Det är inte enkelt. Varje dag är en kamp. En kamp mot smärtan i min kropp.

För många är det inga problem med att tvätta, diska, städa och skapa potatis. För mig så är det en kamp för jag har ont, jag får ont om jag inte redan har det. Att hänga upp kläder är ingen liten sak att göra. Jag gör vad jag kan, när jag. Det tar sin tid men det får ta den tid som det behövs.

Vissa dagar kan jag inte göra någonting alls. Vissa dagar kan jag göra mer. De dagar jag kan göra saker som att tvätta till exempel, då tvättar jag på som bara den. Sen dagen efter så är jag mestadels sängliggande. Naturligtvis inte hela dagen för jag har barn att ta hand om, men mycket får vänta här hemma de dagar faktiskt.

Jag har försökt och leta efter information om fibromyalgi och har hittat lite. Jag känner igen  mig själv när jag läser om den. Det är rätt så skönt för de som sagt att jag bara inbillar mig kan slänga sig i väggen för nu är det bevisat att jag faktiskt har en åkomma som tyvärr är kronisk. Jag är glad över att ha fått en diagnos för nu har jag ett namn på smärtan. Dock så är jag ledsen över att det är just fibromyalgi och att den är kronisk. Det är inget so försvinner med tabletter.

Jag fann en sida där en kvinna skriver om sina besvär. Hon skrev att hon hanterar sin sjukdom med yoga. Det skulle kanske kunna vara något att göra?! Det blir som lite av kroppsterapi.

Som de flesta som läser min blogg vet så har jag en depression som ligger i grunden. Jag har haft det i flera år och i flera år har jag haft problem med mina leder. i alla fall de senaste 19 åren. Nu när jag läser om fibromyalgi så stå det att depression är något som man kan få och ha med sjukdomen. De går hand i hand kan man säga. Det är kanske inte så konstigt med tanke på att ha ont nästan hela tiden gör att man inte alltid mår så bra psykiskt.

Ja idag mår jag bättre än igår i alla fall så jag passar på att tvätta. Ska renbädda sängarna med ikväll. De små pojkarna är hemma idag från skolan men de kan nog gå i morgon. Stéphanie är iväg idag. Hon har ju varit hemma i flera dagar och varit dålig.

Nu ska jag ta mig en välförtjänt kopp kaffe. Ha det gott och sköt om er.